Zwyciężczynie - style walki kobiet z rakiem piersi

Zwyciężczynie – style walki kobiet z rakiem piersi

Wstęp

Kiedyś RAK piersi w Polsce był tematem tabu. Dopiero od niedawna mówi się o nim i pisze szerzej. Na stronach internetowych można znaleźć mnóstwo blogów, na których kobiety dzielą się swoimi przeżyciami związanymi ze zmaganiem się z nowotworem piersi. Zarówno w większych , jak i mniejszych miastach Polski powstają kluby zrzeszające Amazonki, skąd kobiety, u których zdiagnozowany jest RAK otrzymują pomoc, pocieszenie i siłę, a przede wszystkim praktyczne rady, dotyczące funkcjonowania po operacji, rehabilitacji ręki i tym podobnie. Coraz częściej podejmowane są akcje profilaktyczne takie jak Nie po to kupiłam sukienkę, żeby umrzeć, Oddaj włos, Boskie Matki organizowane w ramach fundacji założonej przez Magdalenę Prokopowicz Rak’n’Roll Wygraj życie!, jak również ostatnio nagłośniona przez media Pukładaj sobie raka, w ramach Stowarzyszenia Wspierania Onkologii Unicorn.

W poniższym artykule opisane zostaną doświadczenia w walce z RAKIEM piersi osiemnastu kobiet, z którymi rozmawiałam w krakowskim Klubie Amazonek przy Instytucie Onkologii im. Marii Skłodowkiej-Curie. Ukazana zostanie ich reakcja na  diagnozę, reakcja na zmiany w ciele po operacji chirurgicznej, reakcja na zabieg chemioterapii, radioterapii. Opis początków choroby, jej przebiegu, najtrudniejszych momentów w walce z RAKIEM, pozwala bowiem prześledzić sposób odbioru choroby przez kobiety i ich otoczenie oraz strategie walki z jej objawami.

Zainspirowana pomysłem pisarki Krystyny Kofty, w czasie pisania artykułu, zastosowałam metodę powtarzania, a także specjalnego wyszczególnienia słowa RAK. Celem tego jest oswojenie się z nim, pozbycie się strachu związanego z nim oraz odczarowanie jego złośliwości (Kofta 2007: 19). Jak podkreśla Kofta, w ten magiczny sposób można również umniejszać, marginalizować znaczenie choroby wywołującej lęk zabobonny, a może tylko pierwotny (Kofta 2007: 19).

O metodologii moich badań

Jenifer Mason, którą cytuje David Silverman, zauważa, iż wybór metodologii odzwierciedla zwykle biografię, wiedzę oraz umiejętności, które przyszły badacz zdobył w trakcie nauki. Mason stwierdza jednak, iż podczas gdy zagadnienia praktyczne związane ze zdobytą wiedzą i umiejętnościami są (…) istotne dla wyboru metody (…) to nie powinny one przesądzać o podjęciu decyzji (Silverman 2008: 165). Mason proponuje więc stworzenie listy dostępnych metod badawczych oraz źródeł danych, a następnie dokładne przemyślenie, dlaczego zdecydowałeś się na wybór poszczególnych możliwości lub ich odrzucenie.

Dlaczego w mojej pracy chciałam zastosować zarówno obserwację jak i wywiad?

Silverman, pisze: gdy przedmiotem twojego zainteresowania jest, to, co dzieje się w klasie, czy nie powinieneś obserwować, co ludzie robią, a nie zadawać im pytania, co o tym myślą? Być może powinieneś gromadzić dokumenty rutynowo produkowane w szkole, jak uwagi na temat uczniów, statuty placówek i tak dalej (Silverman 2008: 79).  Odtąd czytając książki, artykuły, oglądając filmy ukazujące walkę kobiet z RAKIEM piersi, robiłam notatki, które miały mi pomagać i pomagały, w czasie kiedy przeprowadzałam wywiady, a potem w ich interpretacji.

Jak pisze David Silverman, wiele badań jakościowych zaczyna się od sformułowania jasnych celów projektu. W takich sytuacjach gromadzi się i analizuje dane na wybrany temat. Gdy rozpoczynamy jednak analizę danych, które zebraliśmy, dostrzegamy szerokie spektrum problemów, które należy szczegółowo zbadać. Tym samym wydaje się, że cele badawcze zmieniają się w trakcie realizacji projektu (Silverman 2008: 45). W badaniach starałam się także kłaść nacisk na odkrycie tego, jak Zwyciężczynie, z którymi rozmawiałam mówią o chorobie, o swoich przeżyciach i doświadczeniach z nią związanych. Umożliwiły mi to w dużej mierze transkrypcje nagrań audio.

Silverman pisząc o połączeniu metod wskazuje, iż jest to przedsięwzięcie bardzo kuszące, gdyż  może dać pełniejszy obraz, dając przy tym do zrozumienia, że korzystanie z wielu źródeł danych oznacza opanowanie większej liczby umiejętności związanych z ich analizą. Przeprowadzając więc moje badania chciałam wykorzystać kilka metod, gdyż ważne dla mnie było dotarcie do wielu różnorodnych aspektów jakie zawiera w sobie choroba jaką jest RAK piersi. Jedną z głównych metod wykorzystanych przeze mnie była metoda badań biograficznych, dająca możliwość odwołania się do subiektywnej perspektywy badanych osób, pokazując tym samym ich punkt widzenia, jako punkt wyjścia dla konstruowania uogólnień teoretycznych (Włodarek i Ziółkowski 1990: 3).Wybór tej metody badawczej uważam za zasadny, ponieważ stosuje się ją w przypadku, gdy chcemy odnaleźć sens w przeżyciach zwykłych ludzi (Denzin 1990: 55).  Innymi wykorzystanymi przeze mnie metodami są: metoda badań terenowych oraz metoda analizy treści. Wykorzystanie, więc różnorakich metod motywowane jest przeze mnie chęcią wzajemnego sprawdzenia ich.

Po prostu trafiło na mnie! - reakcje kobiet na diagnozę RAKA piersi

Prawie wszystkie kobiety, z którymi rozmawiałam, słysząc diagnozę „RAK piersi”, zareagowały podobnie, jak bohaterka książki Oddział chorych na raka Aleksandra Sołżenicyna: Pierwsza myśl o chorobie zgniotła ją. Pierwsze chwile oswajania się z chorobą były nie do wytrzymania: walił się jej cały świat, walił się cały porządek rzeczy (Sołżenicyn 2010: 377). Pani Teresa Turuk-Nowak, która pracuje jako psycholog w Instytucie Onkologii w Krakowie, stwierdziła w wywiadzie, iż moment diagnozy jest najtrudniejszym momentem w chorobie. Wtedy bowiem kobiety przeżywają, coś, co się nazywa „stresem oczekiwania”. Wedle słów Pani Psycholog, stres ten jest jednym z najtrudniejszych stresów ludzkich. Tutaj czeka się na wynik, od którego zależy, po której stronie człowiek się znajdzie. To jest szalenie trudne. (Teresa Turuk-Nowak)

Alina Łysak i Edyta Zierkiewicz, opisując postawy wobec RAKA, przytaczają jeden z artykułów w czasopiśmie dla nastolatek, zatytułowany Ja kontra RAK. W artykule tym dziewiętnastoletnia Ania wypowiada się w sposób następujący: Rak. Ta diagnoza zawsze brzmi jak wyrok. Zaczyna się walka o największą stawkę, o życie (za: Łysak i Zierkiewicz 2007: 117). Podobnie, dla większości kobiet, z którymi rozmawiałam, diagnoza ta okazała się być ogromnym szokiem, karą od losu. Jedna z pań zapytana o reakcję na diagnozę z oburzeniem stwierdziła: (…) no to był szok, bunt! Ja jak zakonniczka, nie piłam, nie paliłam, nie łajdaczyłam się i taki los mnie spotkał! Nie mogłam się z tym pogodzić, że los był tak niesprawiedliwy (Stanisława, 75 lat). Rekcje kobiet, u których RAK w rodzinie pojawił się już wcześniej, były zróżnicowane. Dwie kobiety, z którymi rozmawiałam zareagowały z większym spokojem. Jedna z nich stwierdziła: ja już byłam uodporniona, ja wiedziałam co to za choroba i jakoś się tak wewnętrznie broniłam (Irena, około 65 lat). Inna z pań, której rodzice zmarli na RAKA, na moje pytanie odpowiedziała w następujący sposób: (…) ja nie szukałam przyczyny! Nigdy też nie mówiłam <<dlaczego mnie to spotkało?>>. No było to dla mnie ciosem niesamowitym! No tak miało być, a jeszcze jak się dowiedziałam, że jestem genetycznie uwarunkowana, to jakbym się jeszcze trochę uspokoiła, no, że trudno! (Janina, 57 lat)

Bardzo zaskakująca odpowiedź padła z ust Pani Krystyny, która wiadomość o przerzucie opisuje mi w sposób następujący: (…) wie pani o czym ja wtedy pomyślałam? Skoro ja mam przerzut i ja mam mieć tu jakąś operację, to ja na pewno umrę, bo z tatą tak było. W związku z tym ja już długo nie pożyję. Zarządziłam więc, co ma być po mojej śmierci, a zarazem umówiłam się do fryzjera, żeby włosy sobie ściąć, zrobić sobie hennę, żebym ja ładnie wyglądała w trumnie. Ja o tym pomyślałam. Jak jeszcze zobaczyłam osobę z mojej sali, którą przywieziono po operacji, to zobaczyłam pierwszy raz, jak to wygląda: włączona kroplówka, tu cała pobandażowana (…), jak tak stałam koło balkonu i zobaczyłam tę osobę, to myślę sobie: <<co ja tu robię? Ja chyba ucieknę!>>. Patrzyłam na ten balkon i myślałam sobie: << ja chyba skoczę i ucieknę do domu>> (Krystyna, około 60 lat). Kolejną zmienną różnicującą reakcje na diagnozę RAKA piersi jest wiek. Najstarsza moja respondentka stwierdziła, iż diagnozę przyjęła spokojnie, z rozumem (Stanisława, 84 lata). Mając wtedy siedemdziesiąt lat, uspokajała jednego z członków swojej rodziny, mówiąc: słuchaj, ja mam siedemdziesiąt lat. Nie wszyscy potrafią tego dożyć. Ja muszę kiedyś umrzeć, a przecież ja zdrowa nie umrę (Stanisława, 84 lata). Sposób reagowania zależał również od cech osobowości, jakie posiadały moje respondentki. Niektóre z nich potraktowały diagnozę w sposób zadaniowy, czego przykładem jest wypowiedź pani Joanny: Po prostu trafiło na mnie. (…) w pierwszej chwili wiadomo sufit się zawalił, histeria pełna, ale od następnego dnia zaczęłam działać i przybiegłam tutaj do Instytutu Onkologii, (Joanna, 48 lat), a także Pani Krystyny: ja byłam z lekka ogłuszona tym faktem… (milczenie), mam może taką naturę, że jak się już tak coś dzieje, niedobrego, to się mobilizuję i to nie było jakieś załamanie, tylko co robić? Że wtedy jak najszybciej działać! (Krystyna, około 55 lat). Pani Maria natomiast, zapytana o reakcję na diagnozę, odpowiada: Na pewno jest to mocne uderzenie i musiałam się z tym zmóc. No mam raczej twardy charakter, ale niejedną noc nie mogłam przespać i jednak było to ogromny cios (Maria, 63  lata). Inna z pań stwierdza: ja byłam na tyle, jak to mówię optymistką życiową, że od razu nie zakładałam…, ale ponieważ, że ten rak był taki straszny i modny i tyle było o tym raku, to się przestraszyłam (Barbara, około 70 lat). Najbardziej przewrotną odpowiedź usłyszałam od Pani Ewy, która opowiadając mi o reakcji na diagnozę stwierdziła: nie uważałam tak, jak to uważają <<a dlaczego mnie to spotkało?>> A dlaczego mnie to akurat miało nie spotkać? (Ewa, około 65 lat). Zainspirowana licznymi badaniami oraz pracami na temat czynników, które prowadzą do zachorowań na RAKA piersi, postanowiłam zapytać moje respondentki, czy zastanawiały się nad przyczynami swojej choroby. U kilku kobiet RAK pojawił się wcześniej w rodzinie, więc stwierdziły, że pojawienie się nowotworu w ich ciele jest uwarunkowane genetycznie. Pani Irena odpowiadając mi to pytanie, mówi: moja siostra zmarła na raka piersi, później miała przerzuty do kości i ja znałam tę             chorobę od tej strony. Ja znałam tę chorobę i ja powiedziałam sobie tak wewnętrznie, że ja muszę być zdrowa! Że to jest choroba jak każda inna i dlaczego ja też mam tak cierpieć jak ona (Irena, około 65 lat). Pani Jadwiga, odpowiadała mi na to pytanie w następujący sposób: wie pani, to było tak, że ja byłam jakby do pewnego stopnia przygotowana na tego guzka, bo moja mama umarła na raka piersi (Jadwiga, 51 lat). Pani Joanna, która choć zauważyła, że nigdy się nad tym nie zastanawiała, dodała: Po prostu trafiło na mnie. I tak jest. Natomiast wyczytałam, że większość naukowców twierdzi, że główną przyczyną nowotworów, jest przewlekły, długotrwały stres. I być może faktycznie coś mogło być na rzeczy, (…) a pracowałam w zawodzie na baczność, czyli w policji, więc stresów było dużo (Joanna, 48 lat). Inna z pań, w odpowiedzi na to pytanie zdecydowanie zaprzeczyła, jakoby zastanawiała się nad przyczynami swojej choroby, mówiąc: Nie! Ja idę zawsze do przodu! Nie zastanawiam się co się stało! Jak się stało! Tak miało być! Przyszłam tu piątego marca i powiedzieli: << usuwamy pierś>>, piątego kwietnia zgłosiłam się do szpitala u żyję już siedemnasty rok (Maryla, 64 lata). Tylko pani psycholog, opisując koncepcje Petera Lambleya, podkreśliła wagę cech osobowości, które są charakterystyczne dla kobiet, u których pojawia się nowotwór piersi: Lambley pisze o pewnych cechach osobowości, które są charakterystyczne dla tego       typu kobiet i to jest cecha, która bardzo często mi się sprawdza. To jest coś co się nazywa <<zamknięciem w kręgu rodzinnym>> i to są kobiety, które często,        powiedziałabym są altruistyczne, bardzo się udzielają w rodzinie, bardzo dbają o rodzinę, wszystko musi być oprane, zjedzone, oprasowane. My to nazywamy z koleżankami, że to są kobiety, u których jest stale Boże Narodzenie. I wie pani, jak ja je czasem pytam: <<jaką sobie pani przyjemność sprawiła?>> i one mi mówią: <<a to jak pojechałam do domu, to ugotowałam wszystkim obiad>>, to ja mówię: <<dobrze, ale to pani sprawiła przyjemność rodzinie, a co pani zrobiła dla siebie?>> I wie pani, jest długie myślenie.Często nie mogą dojść do tego i to jest właśnie to „zamkniecie w kręgu rodzinnym”. Brak kontaktu z własnymi potrzebami! To jest bardzo charakterystyczne dla tego typu kobiet! Może to wyszło jak pani rozmawiała z paniami w Klubie Amazonek. One bardzo często po chorobie dopiero, mówią, że zaczynają bardziej dbać o siebie, mówią, że sprawiają sobie przyjemności (Teresa Turuk-Nowak).

Rzeczywiście, część moich respondentek zwraca uwagę na zmiany, o których wspomina pani psycholog. Przykładem ich są słowa pani Joanny, która zapytana o to, czy rak zmienił jej marzenia, odpowiada: Tak, tak. Na lepsze. Przede wszystkim na lepsze. Siedziałam za biurkiem, byłam oficerem policji. Szefem kadr i szkolenia. To było takie odtwórcze, po prostu takie odtwórcze. Robiło się coś, żeby żyć. Natomiast po chorobie stwierdziłam, że jednak ja jestem panią swojego życia. Że skoro już mam te prawa emerytalne, ja nie muszę do trzydziestu lat pracować. Po piętnastu latach jest emerytura. Mała bo mała, ale można  zawsze coś dorobić jak się zechce. Natomiast jest czas na to, żebym zaczęła realizować swoje własne marzenia (Joanna, 48 lat). Natomiast, kiedy zapytałam Panią Joannę o to, co konkretnie się zmieniło w jej osobowości, usłyszałam następującą odpowiedź: No Partia Kobiet, walka, polemiki polityczne! Gdzie? Ja wcześniej? W życiu. Praca, dom, dom, praca, dziecko do przedszkola, dziecko do szkoły, na lekcje angielskiego, na rytmikę, na tańce, na konie. Kręciło się wszystko wokół rodziny,        domu, dziecko. A teraz kręci się i również wokół mnie (Joanna, 48 lat). Pani Joanna, jak większość kobiet, z którymi rozmawiałam, tego typu odpowiedzi udzieliła jednak nie na pytanie o potencjalne przyczyny pojawienia się RAKA piersi, lecz na pytanie o pozytywne zmiany, jakie dokonują się dzięki tej chorobie w ich życiu. Biorąc pod uwagę rezultaty moich badań, można więc stwierdzić, iż przy omawianiu psychologicznych aspektów zachorowań na RAKA piersi, większy nacisk położony jest na konsekwencjach psychologicznych tej choroby, aniżeli na problemie zależności choroby nowotworowej piersi od cech osobowości.

Blizna jest ładna -  reakcje kobiet na zmiany w ciele

Podczas rozmów z kobietami zapytałam je również o ich  reakcje, a także reakcje ich bliskich, na zmiany w ciele po operacji chirurgicznej. Bowiem utrata piersi ma wpływ na funkcjonowanie psychiczne kobiet, a także na ich samoocenę. Większość z moich respondentek stwierdziło, że nie mogły na siebie patrzeć w lustrze. Pani Janina opisuje to w następujący sposób: usunięto pierś, obudziłam się, piersi nie ma, rozpłakałam się nieziemsko! (Janina, 57 lat). Tylko dwie spośród osiemnastu kobiet, z którymi rozmawiałam, zdecydowały się na zabieg rekonstrukcji piersi. Pani Joanna, która zdecydowała się na rekonstrukcję po dwóch latach od operacji, tłumaczy swoją decyzję w następujący sposób: to nie był problem dla moich bliskich. Był to  problem właściwie dla mnie. Estetyczny i kwestia wygody, bo ta proteza mi bardzo nie pasowała, to znaczy ona była ciężka, bolał mnie kręgosłup. Ona przy pochylaniu się, na przykład nad biurkiem, się odsuwała. Dekolciku żadnego, musiałam być zapięta pod samą szyję, no bo to ciążyło po prostu (Joanna, 48 lat). Druga z pań, opowiadając mi o reakcji na brak piersi, zauważa, że długo nie mogła na siebie patrzeć. Jednak jej poczucie bycia niepełnowartościową kobietą, a także fizycznego pokaleczenia spowodowało, iż czternaście lat po mastektomii zdecydowała się na rekonstrukcję (Krystyna, około 60 lat). Inna z kobiet, z którą rozmawiałam stwierdza, iż nie miała absolutnie najmniejszych problemów związanych z utratą piersi (Maria, 63 lata), ale przyznaje, że również zastanawiała się nad jej rekonstrukcją. Pomysł ten został jednak skrytykowany przez jej męża, który zareagował na niego w następujący sposób: <<Po co Ci to? Co ty będziesz startowała gdzieś w jakichś pokazach, czy coś? No powiedz, do czego Ci to jest potrzebne?>> (Maria, 63 lata). Respondentka zwraca uwagę również na cierpienia i dodatkową niepewność, które wiążą się z tym zabiegiem. Opowiadając mi o tym, stwierdza: (…) muszę pani powiedzieć że się z tym oswoiłam. Mam tę bliznę. Blizna jest ładna. Mam ładną protezę i w ogóle nie ma nawet śladu. Jest mi z tym po prostu dobrze. Gorzej, bo wielokrotnie myślałam, jakbym tę rekonstrukcję zrobiła i coś takiego, nawet jakby ta skóra była i coś obcego pod spodem, to mnie nawet bardziej obrzydza, niż moje własne uszkodzone ciało (Maria, 63 lata). Równie pozytywną odpowiedź usłyszałam z ust innej kobiety, która powiedziała: nie ma tam takiej strasznej dziury! Ładnie jestem zoperowana, ponieważ to było na samym czubeczku, to nie tak specjalnie głęboko, tak że spokojnie noszę te dekoldziki i szycie mam pięknie! Naprawdę bardzo ładne i gładziutkie! Nigdy nie myślałam o rekonstrukcji (Krystyna, około 55 lat). Pani Grażyna, odpowiadając mi o swojej reakcji na brak piersi, stwierdziła, iż ciężko jej było na początku, dlatego też po dwóch latach planowała zrobić rekonstrukcję, z której zrezygnowała, gdyż zabieg ten związany był z wyjazdem do Warszawy i nieobecnością w domu. Teraz podkreśla z dumą:  zaakceptowałam swoją bliznę i kocham siebie taką, jaką jestem (Grażyna, 67 lat). Bardzo zaimponowały mi wyżej opisane kobiety. Kiedy opowiadały mi o swoich bliznach, mówiąc, że są ładne, że szycie jest piękne i tak dalej, przypomniał mi się film Granice miłości. W jednej ze scen tego filmu,  bohaterka, która przeżyła RAKA piersi, decyduje się na operację plastyczną, o czym też informuje mężczyznę, którego kocha. Mężczyzna ten nie pozwala jej na to, mówiąc: groziła ci śmierć. Walczyłaś i wygrałaś. To sprawia, że te blizny są piękne. Nie usuwaj ich (Granice miłości, Guillermo Arriaga, 2008: 1:21:24 – 1:21:38). Inna z kobiet, zapytana o reakcję na zmiany w jej ciele, stwierdza: Wydaje mi się, że wartości człowieka nie mierzy się wyglądem jego ciała, tym czy ma jedna pierś, czy dwie, czy nie ma wcale, bo takie przypadki bywają. Ile ma blizn na ciele, też to nie jest istotne. Liczy się to, co ma w środku, liczy się serce, liczą się uczucia, liczy się dusza, liczy się psychika człowieka i to, co człowiek sobą reprezentuje (Małgorzata, 67 lat).

Większość kobiet, z którymi rozmawiałam, podkreśla, iż najgorzej na brak piersi zareagowały one same. Ich mężowie okazywali im wsparcie i nie przywiązywali uwagi do tego. Pani Stanisława, opowiadając mi o reakcji męża, cytuje jego słowa: << co się martwisz, wszystko jest w porządku, w ogóle na to nie zwracaj uwagi!>> (Stanisława, 75 lat). Pani Krystyna również podkreśla, iż brak piersi nie był w żadnym wypadku problemem dla jej męża. Twierdził on bowiem, że to jest normalne i jemu to wcale nie przeszkadza (Krystyna, około 60 lat). Pani Małgorzata natomiast zauważa, że dla jej męża było to pokonanie wielkiej bariery i dodaje: mój mąż potrafił mdleć na widok strzykawki, na widok zastrzyków i zastanawiałam się jak to będzie, jak ja wrócę po operacji z cięciem na dwadzieścia szwów, do         domu, gdzie potrzebuje pomocy: no bo problem z myciem się, z ubieraniem. Kiedy mój mąż przyszedł na OIOM, a ja wtedy byłam jeszcze nieprzytomna, to wtedy musiał nastąpić jakiś przełom u niego, że po prostu przyzwyczaił się do tego widoku, bo nigdy absolutnie nie dał mi odczuć, że coś się zmieniło. Pomagał mi ubierać się, pomagał mi się umyć, pomagał mi w zmianie opatrunku… mało tego, zawsze był ze mną czy to na badaniach, przywoził mnie na chemioterapię.(…) absolutnie nie wstydził się mojej choroby, bo często tak bywa, bardzo często             małżeństwa się rozpadają, a on zawsze był mi pomocą, a na pewno nie przyszło mu to łatwo(Małgorzata, 63 lata).

Pani Ewa natomiast opowiada o swojej pierwszej reakcji w następujący sposób: stanęłam przed lustrem. I mówię, że muszę zobaczyć, jak to teraz wygląda! Przyjęłam to w jakiś, taki sposób zupełnie obojętnawy: <<e fajnie jest, dobrze jest jak jest>>. Snując dalej swoją opowieść, stwierdza: przypuszczam też, znając mojego małżonka, że ani by się tym nie przejął (…). Mężczyzna, który nie akceptuje wyglądu kobiety po mastektomii, to nie mężczyzna! (Ewa, około 60 lat). Podobnie o takich mężczyznach wyraża się Krystyna Kofta, która pisze: tak naprawdę jednak dobrze, że ktoś pozbawiony uczuć wyższych, mający osobowość psychopatyczną – bo jak nazwać inaczej porzucenie z powodu odcięcia piersi? – otóż dobrze, że ktoś tak powierzchowny i nieczuły odchodzi. (Kofta 2007: 18)

Ja nie mogę umrzeć! – Strategie walki z RAKIEM piersi

W swoim eseju Choroba jako metafora, Susan Sontag pisze: w dzisiejszych czasach RAK wziął na siebie rolę choroby-intruza, który pojawia się bez zapowiedzi, choroby doświadczanej jako okrutna, potajemna inwazja (Sontag 1999: 9). W innym miejscu autorka ta zauważa, że skoro ciało pacjenta uważa się za obiekt ataku, jedyną terapią może być kontratak (Sontag 1999: 68). W tej części opiszę więc, broń jaką posługiwały się kobiety, z którymi rozmawiałam, aby zniszczyć najeźdźcę.

Po analizie wywiadów z osiemnastoma kobietami zauważyłam, iż w ich stylach radzenia sobie z RAKIEM piersi odnaleźć można dwa wcześniej opisane przeze mnie podejścia, które określone zostały przez Stevena Greera jako duch walki i stoicka akceptacja (za: Izdebski 2007: 72). Wcześniej opisaną kategorię, jaką jest duch walki, można streścić, posługując się cytatem zawartym w tytule podrozdziału, a mianowicie: Ja nie mogę umrzeć! Ja muszę żyć (Krystyna, około 60 lat). Natomiast stoicką akceptację charakteryzują słowa mojej respondentki, która opowiada o przebytej chorobie w następujący sposób: to było normalne! Przypadek losowy, jak każda choroba! (Ewa, około 60 lat). Krystyna de Walden-Gałuszko określa te podejścia w podobny sposób, nazywając je walczącym duchem i bagatelizowaniem (de Walden-Gałuszko 1994: 13-40). Dzięki tym strategiom możliwe staje się odwrócenie uwagi  od choroby oraz redefinicja jej sensu, co potwierdzają  wypowiedzi osiemnastu kobiet, z którymi rozmawiałam.

Pani Psycholog pracująca w Instytucie Onkologii w Krakowie, zapytana przeze mnie o elementy, jakie pozwalają kobiecie przetrwać w walce z RAKIEM piersi, odpowiedziała mi, iż jest to sprawa bardzo indywidualna (Pani Psycholog). Pośród takich elementów wymieniła pewne cechy osobowości i tu przede wszystkim podkreślona została waga zadaniowego podejścia do sytuacji. Takim podejściem charakteryzowały się również niektóre kobiety, z którymi przeprowadziłam wywiad. Jedna z nich opowiedziała mi o cennej radzie, którą otrzymała przed operacją, do której stosowała się przez cały okres leczenia, i którą daje innym kobietom, które walczą z RAKIEM piersi. Brzmi ona następująco: żeby nie wybiegać myślą naprzód! Żeby się nie bać! Operacja, włosy mi wypadną, a chemia, a to a tamto, bo po prostu się człowiek zagryzie na śmierć! Żyć dniem dzisiejszym!  Dziś mam się skupić na tym, że mam operację i żeby ona dobrze przebiegła, później czekać, jaki będzie wynik! I każdy etap leczenia choroby przyjmować na bieżąco! Nie myśleć co będzie dalej! A czy będą przerzuty? Jak będą to będą, nikt tego nie jest w stanie przewidzieć, ale żeby nie zadręczać się o tego stopnia, że widzieć się prawie w trumnie! I to było dobre, że ja po prostu        skupiłam się tylko na tej operacji. Później się na przykład okazało, że dobrze! Tak, to już bym się martwiła nie wiem czym, na zapas. Tymczasem okazało się, że niepotrzebnie bym traciła zdrowie! A RAK jest chorobą, która nie znosi stresu! I to jest też już udowodnione, że każdy stres, każde znerwicowanie, każde doły psychiczne to jest pożywka dla raka piękna, więc lepiej tak do tego na bieżąco podchodzić (Krystyna, około 55 lat).

Następnym elementem wymienionym przez Panią psycholog jest wsparcie ze strony rodziny oraz przyjaciół. Wszystkie kobiety, z którymi rozmawiałam, na pytanie kto pomógł Pani najbardziej?, odpowiadają jednogłośnie: rodzina, przyjaciele, Amazonki. Jedna z pań stwierdza: czasami ja mówię, że chorowałam nie tylko ja, ale i cała moja rodzina (Anna, 53 lata). Pani Małgorzata, opowiadając mi o reakcji bliskich osób na diagnozę RAKA piersi, opisujała ją następująco: wydaje mi się, że stanęli na głowie, żeby jakos zabezpieczyć mi ten komfort psychiczny. (…) ponieważ to zięciowi udało się szybciej wyrwać z pracy, to był on pierwszą osobą, która przyjechała do domu. To on właśnie podszedł do mnie i mówi: <<mamo, niech mama się nie martwi, będziemy walczyć wszyscy razem!>>. (Małgorzata, 63 lata)

Podobnie zauważa Pani Janina, opowiadając o przeżyciach całej rodziny: to, co oni przeszli, to nikt im tego chyba nie zabierze! Wydaje mi się, że oni więcej przeszli, nie pokazując mi tego, ale ile razy ja płakałam, żeby oni mnie nie widzieli, że ich spotkał taki los, nie mnie, tylko ich! Mężowie, dzieci i przyjaciółki stanowili oddziały posiłkowe w walce z RAKIEM, przeżywając czasem chorobę bliskiej im osoby bardziej, aniżeli ona sama. Pani Krystyna, odpowiadając mi na pytanie o reakcję na diagnozę, stwierdziła: No u mnie mąż się rozkleił, mąż wpadł w panikę i zaczął płakać. On się chorób boi, bo nigdy nie choruje. Natomiast ja, jak już weszłam na tę ścieżkę, że już trzeba się operować, już trzeba się poddać, to byłam już zupełnie spokojna, co nie znaczy, że ja się nie martwiłam, bo choroba jest chorobą! (Krystyna, około 55 lat). Pani Irena natomiast opisuje reakcję swoich bliskich w następujący sposób: no córki moje się tym wszystkim przejęły, nawet bardziej niż ja. Później przyszłam tu do Klubu właśnie, rozmawiałam z tymi koleżankami, jeszcze wtedy z tymi paniami i to mi tak dużo dało. Mogłam z nimi rozmawiać, bo miałyśmy jeden temat! A z córkami, ja się z nimi bałam rozmawiać, bo one były bardzo przestraszone (Irena, około 65 lat).

Pani Magdalena Salamon, która jest przewodniczącą wrocławskiego oddziału Stowarzyszenia Kobiet po Mastektomii, podobnie jak Pani Irena zauważa, że nikt lepiej nie zrozumie i nie potrafi wesprzeć kobiety, która walczy z nowotworem piersi, jak Amazonka. Salamon pisze, bowiem: Istnieje między nami silna więź emocjonalna, rozumiemy się bez słów, wspieramy, bo nasze przeżycia są przeżyciami naszych koleżanek i nikt spoza tego zaczarowanego kręgu bólu nas nie zrozumie (Salamon 2007: 44).

Pani Joanna, wymieniając wszystkie osoby, którym zawdzięcza wsparcie, stwierdza: no dużo tych osób jest: mama, brat, mąż, córka, przyjaciółki. Przyjaciółka psycholożka też dużo dobrego zrobiła. Sąsiedzi, znajomi, przyjaciele wszyscy pozytywnie, wszyscy pozytywnie się do mnie odnosili. No i nie mam charakteru takiego, żeby siedzieć i płakać, więc zachowywałam się cały czas normalnie i oni mnie traktowali normalnie. Z początku oczywiście, nie wiedzieli jak ze mną rozmawiać, ale kiedy widzieli, że ja nie robię z tego problemu zaczęli podchodzić do tego też zupełnie normalnie. Ja wiedziałam, że ja z tego wyjdę, nie wiem, miałam takie przekonanie, nie histeryzowałam. (Joanna, 48 lat)

 Pani Krystyna w rozmowie ze mną zauważyła, że nie wolno ukrywać faktu, iż miało się operację RAKA piersi: U mnie wszyscy w rodzinie i znajomi, wiedzą, że ja jestem po operacji, ja tego nie ukrywam, bo okazuje się, że można w ten sposób pomóc ludziom! Pierwsze to obdzwoniłam wszystkie przyjaciółki i mówię: <<Dziewczyny u mnie jest rak piersi! Do badania!>> Wszystkie poleciały do badania i pilnują się! To jest jeden z pozytywnych objawów! (Krystyna, około 55 lat)

Tylko jedna z pań nie powiedziała o swojej chorobie nikomu, wytłumaczyła mi to w następujący sposób: nie chciałam martwić rodziny. Zawsze jestem skryta. A mężowi nic nie powiedziałam, bo mąż akurat przeszedł na emeryturę i popijał sobie. I mnie to denerwowało i pomyślałam sobie, no  nie powiem Ci. Bo jakby sobie popił, i by płakał, i opowiadałby. A mnie by to dobijało. On by mi nie pomógł w tym. Bo ja nie chciałam tak za dużo o tym mówić. (Zofia, około 60 lat)

Przyznam, że na początku była to dla mnie bardzo szokująca strategia radzenia sobie w tej sytuacji. Później, w czasie rozmowy z Panią Psycholog, zrozumiałam, że i taka strategia ma sens. Opowiedziała mi ona bowiem o sytuacjach, kiedy kobiety w okresie leczenia nie zaznają spokoju w domu. Zapytałam wtedy, co im radzi w takich sytuacjach i otrzymałam następującą odpowiedź:

ja im często mówię, że niech one w tym okresie pozostaną dla siebie najważniejsze, niech zadbają o sobie, niech odkryją swoje potrzeby, które gdzieś tam przez lata trudnego życia zostały stłamszone! I właśnie to im może pomóc! Właśnie zaspokojenie własnych potrzeb! Czasem kobieta musi w takiej rodzinie, gdzie ma na przykład bardzo złe relacje z mężem, gdzie jest ofiarą przemocy, jakichś wyzwisk, gdzie jest alkoholizm, musi znaleźć sposób na życie obok! Właśnie takie, żeby mogła pomyśleć o sobie! Takich rodzin jest mnóstwo i takie kobiety do mnie często trafiają. Trzeba szukać pomocy, trzeba szukać sojuszników, którzy mogą wesprzeć, bo niekoniecznie ci sojusznicy są najbliżej nas, czasem trzeba znaleźć, nie wiem, w kręgu przyjaciół jakichś może, dalszych krewnych, czy czasem to są obcy ludzie, panie z Klubu, czy my ze służby zdrowia czasem stajemy się takimi sojusznikami (Teresa Turuk-Nowak).

Innym elementem, który wzmacnia kobietę są cele, które kobiety przed sobą stawiają, one często mówią: <<mam dla kogo żyć!>> (Teresa Turuk-Nowak). Takim celem,  który był często wspominany przez moje respondentki, było  wychowanie dzieci, czego dowodem są słowa jednej z nich: (…) zareagowałam bardzo dramatycznie. Ja miałam jedno dziecko sześcioletnie, a drugi syn w maju zdawał maturę. No więc musiałam o wszystkim pomyśleć. Wiedziałam, że muszę szybko zadziałać (Grażyna, 67 lat). Inny element wymieniony przez Panią Psycholog stanowi religia. Jedna z pań opowiada mi: modliłam się zawsze, zapłaciłam sobie na mszę do Lichenia. Miałam przez cały miesiąc 30 mszy. Tak że no powiedziałam sobie, że to wszystko w rękach Boga i jakoś tam będzie (Zofia, około 60 lat). Inna z kobiet zapytana przeze mnie o to, kto pomógł jej najbardziej w walce z RAKIEM, odpowiada: ja nie mam żadnej rodziny, nie mam brata, nie mam siostry, nie mam nikoguteńko na tym świecie! Tylko Pana Boga nad sobą! Żeby wyniki dobre wyszły, żebym się nie spóźniła… O co bym Pana Boga nie poprosiła! Nie wiem czym sobie tak zasłużyłam, jestem właściwie niegodna tego (Maryla, 64 lata). Następnym elementem, wymienionym przez Panią Psycholog, jest ogólna postawa wobec życia, na przykład optymizm (Teresa Turuk-Nowak). Taką postawę również dało się zaobserwować u większości kobiet, z którymi rozmawiałam.

Wszystkie kobiety, z którymi rozmawiałam, zaraz po zdiagnozowaniu guza, bądź też po jego wyczuciu w piersi, natychmiast postanowiły iść do lekarza. Działanie tych kobiet podsumowałabym wypowiedzią jednej z nich: ja tak mam, że jak coś się dzieje, to diagnozuję to natychmiast! Nie czekam! Nie odkładam! Nie wkładam problemu pod poduszkę, tylko działam! (Joanna, 48 lat). Wszystkie z tych kobiet  potrafią również wymienić najtrudniejsze momenty w walce z RAKIEM. Dla większości z nich był to przede wszystkim czas, kiedy poddawane zostały zabiegowi chemioterapii. Pani Małgorzata opisuje to w następujący sposób: po prostu wydawało mi się, że nie przeżyję! To są dolegliwości takie, których właściwie nie da się opisać, boli, ale co boli? Wszystko boli! Wydaje się człowiekowi, że koniec, że już przeniesie się z tego padołu płaczu, no i wbrew pozorom szokiem dla mnie wielkim była natychmiastowa utrata włosów po pierwszej chemioterapii, gdzie schyliłam się do wanny, żeby umyć głowę i podniosłam głowę łysą (Małgorzata 67). Inna z pań stwierdza: przy siódmej i ósmej chemii organizm już nie wytrzymywał. Nie mogłam jeść, wymiotowałam. Trzy dni to tak rzeczywiście po chemii, po każdej chemii to były wycięte z życiorysu. To było chyba najmniej sympatyczne (Joanna, 48 lat). Inne kobiety stwierdzają, iż najgorszym momentem było przebudzenie się po operacji i zauważenie braku piersi. Pani Janina opisuje to następująco: po pierwszej operacji budzę się, patrzę no nie mam piersi! I się rozpłakałam… po drugiej operacji nie ma! (Janina, 57lat). Większość kobiet, odpowiadając na pytanie o najtrudniejszy moment w walce z RAKIEM, wskazuje również okres przed operacją. Pani Stanisława opisuje ten okres w następujący sposób: tego się nie da opisać!(…) Tutaj jak rozmawiam z kobietami i słyszę: <<no choroba jak choroba>>. Dla mnie to było uderzenie jak obuchem w głowę! Może dlatego, że ta choroba ma taką okropną sławę. A można na wiele innych spraw umrzeć, czasem wydawałoby się błahych chorób, no ale dla mnie to było naprawdę no bardzo traumatyczne przeżycie! (Stanisława, 75 lat)

Inne panie, zwracają podkreślają, iż takim momentem jest również oczekiwanie na wyniki: u mnie proszę pani, najtrudniejszy czas, to oczekiwanie na wyniki, czy będzie coś. No i dalej proszę pani jak się idzie do lekarza, jak się idzie na badania, to zawsze tam coś wie pani, co tam będzie? (Stanisława, 84 lata). Pani Jadwiga zauważa, że taki najtrudniejszy moment w jej walce z RAKIEM nastąpił, kiedy wróciła do domu po operacji. Opisuje to w następujący sposób:przyszedł wtedy taki wielki kryzys. Zamknęłam się w czterech ścianach. Potem był wynik histopatologiczny, potem chemia. Wyniki nie były złe, złe rokowania były w mojej głowie. I tak zamknęłam się w tych czterech ścianach i nawet nie chciałam schodzić na chemię! Mąż mnie zaczął na nią wozić na siłę! (Jadwiga, 51 lat).

Kobiety bardzo często w rozmowach bagatelizowały RAKA piersi, wymieniając, co jest od niego gorsze. Pani Ewa opowiada o swoim wypadku przy wysiadaniu z tramwaju, kiedy to zerwała ścięgno i znów trafiła na stół operacyjny. Porównując te dwie operacje mówi: (…) dziesięć tygodni w gipsie! Wtedy właśnie stwierdziłam, że to jest dużo gorsze! Po raku to był tydzień i ja wyszłam ze szpitala sprawna ze wszystkim! A tutaj, wie pani, ja byłam przez dziesięć tygodni unieruchomiona z problemami, żeby do łazienki pójść, żeby się umyć! (Ewa, około 60 lat)

Natomiast w innym miejscu stwierdza: ja mogę być szczęśliwa tylko z tego powodu, że mnie spotkał tego typu rak, załóżmy nowotwór, a nie taki gorszy, wie pani? Bo uważam, że gorsze to są wszystkie tego typu otrzewne, trzustki, wątroby. To jest już człowieka trudniej uratować! (Ewa, około 60 lat)

Pani Krystyna natomiast przypomina sobie sytuację, kiedy jej córka nalegała, aby zobaczyć bliznę po operacji i w następujący sposób opisuje mi reakcję córki: <<słuchaj ona jest śliczna! Mamo halluxy były tragiczne, a tu masz czystą bliznę! Właściwie to tylko kreseczka! Bardzo ładna!>> (Krystyna, około 55 lat). Pani Krystyna, kończąc opowieść dodaje, że rzeczywiście halluxy to był widok straszny! (Krystyna, około 55 lat). Również Pani Anna stwierdza, iż RAK nie jest najgorszą chorobą, bowiem jest więcej czasu na załatwienie pewnych spraw, w porównaniu na przykład z zawałem serca, gdzie człowiek odchodzi w jednym momencie! (Anna, 53 lata).

Zakończenie

Kobiety, z którymi rozmawiałam, charakteryzuje wspomniana przeze mnie w rozdziale pierwszym metafora schorzenia jako zajęcia. Dzięki niej, w myśl koncepcji Claudine Herzlich, człowiek uwalnia się od wszelkich obowiązków i jedynym celem staje się walka z  chorobą i pokonanie jej. Pani Krystyna opowiada mi, że często to zajęcie, jakim była walka z rakiem, było na przekór ludziom, od których słyszała: << ta chora na raka, już umrze>>, <<nie idź na tę chemię, bo cię lekarze wykończą>> (Krystyna, około 60 lat).  Kobiety te charakteryzuje postrzeganie zdrowia jako równowagi, poprzez utożsamianie go z równowagą życiową oraz poczuciem, że jest się zdolnym do robienia tego, czego się pragnie (za: Słońska 2009: 298). Często te kobiety stwierdzały, że RAK nie zmienił ich planów i marzeń, ale je zintensyfikował (Krystyna, około 55 lat).  Pani Ewa, która po usłyszeniu diagnozy oraz po ustaleniu terminu operacji przez lekarza, stwierdziła, iż nie może się wtedy pojawić, gdyż zaplanowała sobie dwutygodniowy urlop za granicą. W bardzo humorystyczny sposób opowiedziała mi o tym, jak opalała się na plaży i wyobrażała sobie jak będzie ładnie wyglądać opalona na stole operacyjnym. To zachowanie z jednej strony mnie bardzo zaskoczyło, gdyż na ogół kobiety przyjmują diagnozę „RAK piersi” z przerażeniem, Pani Ewa natomiast podsumowała to w następujący sposób: przecież ja nie będę rezygnowała z wyjazdu tylko dlatego, że ja mam tutaj jakieś rzecz… (Pani Ewa, około 60 lat). Pani Małgorzata na pytanie o to, czy RAK zmienił jej plany, odpowiada mi: to, co miałam zaplanowane, to zrobiłam. Byłam w trakcie pisania podręczników, napisałam te podręczniki, już będąc po operacji raka, wprawdzie koleżanka musiała mocno wstrząsnąć mną, żebym wróciła do tej pracy, ale w zasadzie wszystko to, co zamierzałam, to zdążyłam zrobić (Małgorzata, 67 lat).

Można również potwierdzić cytowanego przeze mnie wcześniej Pawła Izdebskiego, który podkreśla, iż chorujący na takie same choroby, znajdujący się w podobnych sytuacjach życiowych i posiadający podobną wiedzę o chorobie zachowują się różnie (Izdebski 2007: 55). Kobiety, z którymi rozmawiałam, stosowały różne strategie radzenia sobie z RAKIEM piersi. Jedna z pań podkreśliła to w rozmowie, mówiąc: każda z nas ma inną historię i nie da się jej włączyć w jeden mianownik (Pani Ewa, około 60 lat). To jednak, co jest wspólne w ich walce z nowotworem piersi to odwaga, siła i determinacja.

Bibliografia

Arriaga G. 2008. Granice Miłości, Produkcja: Argentyna i USA

Denzin, N. K. 1990. Reinterpretacja metody biograficznej, w: Jan Włodarek, Marek Ziółkowski (red.), Metoda biograficzna w socjologii, Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN, s. 55-69.

De Walden-Gałuszko K. 1994. Jakość życia, w: Krystyna de Walden-Gałuszko (red.), Jakość życia w chorobie nowotworowej. Gdańsk: Wydawnictwo Uniwersytetu Gdańskiego, s. 13-40.

Izdebski P. 2007. Psychologiczne aspekty przebiegu choroby nowotworowej piersi, Bydgoszcz: Wydawnictwo Uniwersytetu Kazimierza Wielkiego.

Kofta K. 2007. Mitologia raka piersi, w: Alina Łysak i Edyta Zierkiewicz (red.), Kobieta i (b)rak. Wizerunki raka piersi w kulturze, Wydawca: MarMar, Marian Kaczorowski, s. 15-19.

Łysak A., Zierkiewicz E. 2007. Postawy wobec raka piersi w czasopismach dla nastolatek – sensacja, panika czy edukowanie o chorobie?, w: Alina Łysak i Edyta Zierkiewicz (red.), Kobieta i (b)rak. Wizerunki raka piersi w kulturze, Wydawca: MarMar, Marian Kaczorowski, s. 21-26.

Salamon M. 2007. … być Amazonką, być kobietą! w: Alina Łysak i Edyta Zierkiewicz (red.), Kobieta i (b)rak. Wizerunki raka piersi w kulturze, Wydawca: MarMar, Marian Kaczorowski, s.43-44.

Silverman D. 2008. Prowadzenie badań jakościowych, Warszawa: Wydawnictwo PWN.

Sontag S. 1999. Choroba jako metafora. AIDS i jego metafory. Warszawa: PiW.

Sołżenicyn A. 2010. Oddział chorych na raka. Poznań: Dom wydawniczy REBIS.

Słońska Z. 2009. Socjologia a promocja zdrowia, w: Antonina Ostrowska (red.), Socjologia medycyny. Podejmowane problemy, kategorie analizy, Warszawa: Wydawnictwo IFiS PAN, s. 283-306.

Włodarek J., Ziółkowski M. 1990. Teoretyczny i empiryczny status metody biograficznej we współczesnej socjologii, w: Jan Włodarek, Marek Ziółkowski (red.), Metoda biograficzna w socjologii, Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN, s. 4-9.

Ilustracja: LC_24