Badacz/ka wobec doświadczenia. Studia nad niepełnosprawnością

Badacz/ka wobec doświadczenia. Studia nad niepełnosprawnością

Będąc przez trzy lata studentką socjologii na Uniwersytecie Jagiellońskim miałam wiele okazji żeby zapoznać się z różnymi strategiami badawczymi a także konkretnymi metodami gromadzenia, analizy oraz interpretacji danych. Rozpoczynając projekt badawczy, nigdy jednak nie stawiałam sobie pytania o swoje założenia filozoficzne, które stanowią jeden z podstawowych komponentów badawczego planu.

Z roli jaką w procesie projektowania badawczego pełnią założenia światopoglądowe badacza czy badaczki zdałam sobie sprawę przy okazji refleksji dotyczącej studiów nad niepełnosprawnością. O ile z wyborem typu badań, (zwłaszcza, jeśli przyjmiemy, że badania jakościowe oraz ilościowe to jedynie punkty krańcowe kontinuum a nie zaprzeczające sobie dychotomie) nie ma większego dylematu, o tyle w przypadku decyzji o wyborze perspektywy nie jest to wcale oczywiste. Kwestie światopoglądu filozoficznego socjologa czy socjolożki zazwyczaj są po prostu pomijane, w przeciwnym wypadku mamy do czynienia jedynie z krótką bezrefleksyjną wzmianką na ich temat. Tymczasem paradygmat badawczy wywiera znaczny wpływ na sposób oraz kierunek badań stąd warto zastanowić się nad nim już na samym początku, w momencie ich planowania. Od czego wybór paradygmatu będzie zależał? Od wcześniejszego doświadczenia, od tego jakim założeniom filozoficznym hołdują badacze i badaczki z którymi współpracujemy a przede wszystkim od tematu empirycznego poznania, a co za tym idzie, typu uczestników i uczestniczek badania.

Studia nad niepełnosprawnością, których dotyczy niniejszy tekst, polegają na badaniu niepełnosprawności jako zjawiska społecznego, kulturowego oraz politycznego, które wytwarzane jest w codziennych interakcjach, praktykach społecznych. Tak zwane „disability studies” skupia się na tym jak niepełnosprawność jest definiowana oraz wyobrażana i niewiele wspólnego ma z medycznym spojrzeniem na zagadnienie. Podejście to odrzuca wręcz postrzeganie niepełnosprawności jako funkcjonalnej ułomności ograniczającej aktywność danej osoby. To, co osoby z niepełnosprawnościami mają możliwość robić, a czego nie mogą, w najmniejszym stopniu zależne jest od ich wewnętrznych cech, a wynika z otoczenia w jakim żyją. Niepełnosprawność w tym ujęciu należy do problemów społecznie konstruowanych, zmieniających się w zależności od kontekstu[1].

Myślenie o niepełnosprawności w kategoriach skutku barier wynikających ze społeczeństwa wymusza na nas jako badaczach i badaczkach nowe pytania badawcze, przede wszystkim „Co dolega społeczeństwu” zamiast: „Co Pani/Panu dolega?” (Giddens 2013). To jednak nie wszystko co możemy w tej kwestii zrobić.

Studia nad niepełnosprawnością. Osoby z różnymi typami niepełnosprawności. I my jako badacze i badaczki wobec ich doświadczenia. Całe mnóstwo trudności. Dziś chciałabym zwrócić uwagę na te, które nie wynikają z samej problematyki, lecz związane są bezpośrednio z pewnymi niedoskonałościami tkwiącymi w konkretnych procedurach i podejściu badawczym, także w samych badaczach i badaczkach. Pragnę jednocześnie zastanowić się nad istniejącymi alternatywami.

Szereg ograniczeń dostrzegam przede wszystkim w tradycyjnych metodach i technikach badawczych na czele z zalecanym podczas ich stosowania obiektywizmem. Weźmy na warsztat wywiad ‘prowadzony’ zgodnie z ustrukturyzowanym scenariuszem, podczas którego badacz czy badaczka postępując według schematu ‘pytanie-odpowiedź, pytanie-odpowiedź’ starają się wydobyć od respondenta czy respondentki jak najwięcej informacji. Czy nie czyni to ich zbyt uprzywilejowanymi? Usilne próby zachowania wobec uczestników i uczestniczek badania neutralności konstruują swoistą hierarchiczność. Przypomina to bardziej relację dominującego eksperta i ekspertki komunikujących się ze swoim klientem i klientką. Czy zalecany podczas zajęć na uczelni dystans
- wydawać by się mogło, profesjonalny – nie powinien, dla uczciwości wobec badanego czy badanej, zostać zastąpiony czymś w rodzaju wzajemności? W pracy z grupą mniejszościową (w naszym wypadku osoby z różnymi typami niepełnosprawności) jest szczególnie ważne aby wywiad uczynić rozmową a odpytywanie zamienić w dialog. Wówczas „socjolog przestaje być neutralnym i anonimowym dla badanych ekspertem akademickim, staje się w zamian aktywnym świadkiem lub więcej – uczestnikiem badanych zjawisk.” (Wyka 1993: 15) Istnieje wtedy szansa, że stosunek między pełnosprawnym badaczem/pełnosprawną badaczką a rozmówcą/rozmówczynią z niepełnosprawnością będzie stosunkiem sprawiedliwym, w którym komunikacja przebiega dwukierunkowo. Wymiana, zaufanie i szacunek – to słowa klucze.

Mocno ustrukturyzowane narzędzia badawcze nie sprawdzają się jeszcze z innych powodów, mianowicie utrudniają badaczowi/badaczce spojrzenie na niepełnosprawność jako zjawisko wielowymiarowe. Schemat, według którego przebiega wywiad pozostaje nieczuły na fakt, że grupa osób niepełnosprawnych jest grupą wewnętrznie bardzo zróżnicowaną. Badanie tej społeczności za pomocą sztywnego narzędzia nie oddaje rzeczywistości, może jedynie potwierdzić panujące na temat osób z niepełnosprawnościami stereotypy.

Ograniczenie spojrzenia narzucone badaczom i badaczkom przez kulturę w postaci wspomnianych stereotypów, stanowi kolejne z wyzwań. O mechanizmach segregacji, z którymi spotykają się osoby z niepełnosprawnościami mówi Rafał Urbacki (2012) - choreograf, reżyser, performer[2], który po 11 latach poruszania się na wózku dzięki autorskiej metodzie ruchu i technikom samoświadomościowym od 3 lat porusza się samodzielnie. Zwraca on uwagę na sposób, w jaki postrzegane są osoby niepełnosprawne. Mamy tu do czynienia z dwoma odmiennym modelami. Pierwszy z nich został nazwany „caritasowym”, w którym ludzie wychodzą z założenia, że człowiek z niepełnosprawnością jest biedny i potrzebujący, drugi natomiast to model na „bohatera mimo wszystko”, który dzielnie znosi wszelkie przeciwności losu.[3] Performer wypowiadając się o relacji, która występuje między „zdrową” widownią i „chorymi” aktorami i aktorkami identyfikuje poniekąd jeden z problemów w relacji pełnosprawny/a badacz i badaczka versus niepełnosprawny/a badany i badana.

Ucieka się w język poprawności politycznej, a w końcu w ogóle w tendencję do poruszania się wyłącznie po bezpiecznych sferach, przez co jakiś ważny element naszego wzajemnego spotkania zostaje wycięty (Tamże).

Innym zagrożeniem w studiach nad niepełnosprawnością jest stojące w opozycji
do chłodnego dystansu współczucie okazywane rozmówcom i rozmówczyniom posiadającym niepełnosprawność wzroku ruchu czy słuchu. Wzmacnia ono zaistniałą już w wyniku samej sytuacji wywiadu hierarchiczność. Tymczasem badacze i badaczki powinni/y wypracować pewien nowy sposób przebywania z niepełnosprawnymi badanymi, a co za tym idzie, nową jakość komunikowania; relację pozbawioną lęku a opartą na wzajemnym zaufaniu. Mam tu na myśli zamianę współczucia we współodczuwanie i towarzyszące mu odczarowanie wszelkich niezręczności wynikających ze sporej różnicy doświadczeń między badaczami i badaczkami a badanymi. Aby to podejście było możliwe należy odrzucić stereotypy, również ten, jakoby grupy mniejszościowe nie oddawały tego, co dzieje się w skali całego społeczeństwa. Możliwość tą stwarza stosowanie się do konstruktywistycznych zaleceń:

abyśmy jako badacze nieustannie poszukiwali strategii, które pozwoliłyby zdestabilizować  nas samych jako badaczy i stanowiły wyzwanie dla naszej wygodnej pozycji (…) Potrzebujemy wyjść poza nasze strefy komfortu i zaryzykować zagubienie się (Kacperczyk 2012: 40).

To jednak nie koniec zarzutów wobec sposobu prowadzenia badań nad niepełnosprawnością ponieważ ich wyniki nie zawsze odzwierciedlają doświadczenie i wiedzę osób, których niepełnosprawność dotyka. Zdecydowana większość badań w tym obszarze planowana i prowadzona jest przez pełnosprawnych/e badaczy i badaczki, których interpretacja danych może zgoła różnić się od rzeczywistości[4]. Dlaczego doświadczenie danego problemu
przez samych badaczy/ki odgrywa istotną rolę? Otóż:

Doświadczenie osobiste daje badaczowi więcej możliwości dostrzeżenia pewnych rzeczy. Być „doświadczonym” oznacza operować większym zakresem pojęć (schematów poznawczych). Widzieć więcej, rozpoznawać bardziej subtelne
i szczegółowo skomplikowane aspekty studiowanego świata[5] (Tamże:54).

Istnieje jeszcze inny sposób aby zapobiec błędnej interpretacji zebranych danych. Konsultacja. Kitchin (2001) wskazuje wyraźnie: rolą badacza i badaczki jest sprawowanie kontroli nad procesem badawczym i zadawanymi pytaniami, jednak uczestnicy i uczestniczki zawsze powinni/y mieć możliwość korekty końcowej interpretacji danych, a także wpływ na kierunek badań. Innymi  słowy rozmówcy i rozmówczynie stają się partnerami i partnerkami osób realizujących badanie.

Biorąc pod uwagę co powyżej napisane, kluczową w studiach nad niepełnosprawnością wydaje się być perspektywa emancypacji wpisująca się w światopogląd aktywistyczny, którego słowo klucz stanowi współuczestnictwo. Badania prowadzone zgodnie z tym nurtem mają tę zasadniczą przewagę nad innymi, że mogą zmieniać życie ich uczestników i uczestniczek, instytucje, w których żyją i pracują, a także samych uczonych i uczone. Rekomendacje nie pozostają tylko zapisanymi w projekcie stronami papieru – coraz częściej wprowadzają w życie konkretne zmiany. Zmiany, które umożliwiają badanym upodmiotowienie, samorealizację i samostanowienie. I właśnie takie studia nad niepełnosprawnością mają sens. Badacze i badaczki współdziałają tutaj z uczestnikami i uczestniczkami swoich badań zarówno w procesie gromadzenia, analizy jak i interpretacji danych.

Jest to ujęcie praktyczne i współdziałające, ponieważ badania przeprowadza się
z innymi, a nie dla innych lub na temat innych. Uczestnicy badania stają się aktywnymi współpracownikami autora (Creswell 2013: 35).

Podobną koncepcję nauk społecznych znajdziemy u Millsa: (2008)

Stoi ona w opozycji w stosunku do nauk społecznych jako zbioru biurokratycznych technik, blokujących badania społeczne przez swe „metodologiczne” pretensje, które napychają tę pracę obskuranckimi koncepcjami albo trywializują ją, każąc jej zajmować się nieistotnymi kwestiami pozbawionymi związku z problemami
o znaczeniu publicznym.(Tamże: 71)

Jaka jest zatem rola nauk społecznych w kontekście studiów nad niepełnosprawnością? Dzięki współpracy socjologów i socjolożek z ludźmi reprezentującymi różne dyscypliny naukowe, przy wykorzystaniu społecznego modelu niepełnosprawności istnieje realna możliwość zmiany jej konstruktu w danym miejscu i czasie (np. poprzez ergonomię społeczną)[6]. Zestawiając ze sobą historię, biografię oraz społeczeństwo (Mills 2008) nie tylko będziemy w stanie zidentyfikować „co dolega społeczeństwu” ale również zrozumieć to i „uzdrowić”. W końcu to chyba właśnie o „podejmowanie istotnych problemów społecznych i adekwatne ich rozwiązywanie” w socjologii chodzi.

Źródła

Creswell John W., 2013, Projektowanie badań naukowych, Metody jakościowe, ilościowe i mieszane, tłum. Joanna Gilewicz, Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, Kraków [za:] Kemmis i Wilkinson (1998) Participatory action research and the study of practice [w:] B.Atweh, S. Kemmis, P. Weeks (red.) Action research in practice: Partnerships for social justice in education (s.. 21-36), New York: Routledge

Giddens Anthony, 2013, Socjologia, Państwowe Wydawnictwo Naukowe: Warszawa

Gobo Giampietro, 2009, Wytwarzanie ślepoty i jej organizacyjne konstruowanie w szkole podstawowej [w:] „Przegląd socjologii jakościowej”, Tom V Numer 2 http://www.qualitativesociologyreview.org/PL/Volume10/PSJ_5_2_Gobo.pdf (10 XI 2013r.)

Kacperczyk Anna, 2012, Badacz i jego ciało w procesie zbierania i analizowania danych – na przykładzie badań nad społecznym światem wspinaczki [w:] „Przegląd socjologii jakościowej”, Tom VII Numer 2http://www.qualitativesociologyreview.org/PL/Volume19/PSJ_8_2_Kacperczyk.pdf

(10 XI 2013r.) za: Adele E. Clarke, 2005,  Situational Analyses: Grounded Theory Mapping Afetr the Postmodern Turn, Thousand Oaks: Sage

Kitchin Rob, 2001, Using Participatory Action Research Approaches in Geographical Studies of Disability: Some Reflections, http://dsq-sds.org/article/view/318/384 (22 XI 2013r.) [za:] Oliver, M., 1992, Changing the social relations of research production [w:] „Disability, Handicap and Society 7”

Mills Wright C., 2007, Wyobraźnia socjologiczna,Państwowe Wydawnictwo Naukowe: Warszawa

The Center on Human Policy, Law, and Disability Studies, Syracuse University, http://disabilitystudies.syr.edu/what/whatis.aspx  (19 XI 2013r.)

Wyka Anna (1993), Badacz społeczny wobec doświadczenia, http://otworzksiazke.pl/images/ksiazki/badacz_spoleczny_wobec_doswiadczenia/badacz_spoleczny_wobec_doswiadczenia.pdf (2 VI 2013r.)

wywiad Poli Sobaś-Mikołajczyk z Rafałem Urbackim, 2012, Rafał Urbacki. Mogę zmieniać świat, http://ultramaryna.pl/tekst.php?id=949 (12 XI 2013r.)

 

Przypisy

[1] To, że niepełnosprawność jest społecznie konstruowana uzmysławia film „Chcę się żyć” Macieja Pieprzycy. Główny bohater – uwięziony w pułapce swojej cielesności, niepełnosprawny fizycznie Mateusz
- nie porozumiewa się ze światem dopóki dopóty jego otoczenie nie potrafi się z nim skomunikować

 

 

[3]Urbacki wspomina: Przez pierwszy przeszedłem w liceum, gdy zbierano dla mnie pieniądze na komputer. Generalnie chodzi w nim o to, że proszę o pomoc, bo jestem biedny, mieszkam na drugim piętrze, mam
do pokonania czterdzieści dwa stopnie w dół, przez siedem miesięcy w roku nie wychodzę z domu, więc proszę, dajcie mi Internet i „otwórzcie mi drzwi do świata”. Tego się nie zapomina, bo gdy przychodzą ludzie z mediów, natychmiast czujesz, że zaczynasz się ruszać wolniej niż na co dzień. Ciało samo dostosowuje się do roli,
w której nie wolno ci pokazać, że jesteś silny – wolno ci co najwyżej udowodnić, że jesteś utalentowany, a ja już wtedy zbierałem minerały i byłem objęty patronatem wykładowców Politechniki Śląskiej, reżyserowałem spektakle w szkole, więc to był jakiś argument, taki „medialny”. Model numer dwa to model na „bohatera mimo wszystko”. Jeśli ten pierwszy model można nazwać „caritasowym”, to ten drugi jest spod znaku fundacji Anny Dymnej. (…) I ten model też realizowałem, gdy na przykład jeszcze w liceum zostałem Osobowością Roku. Śmiałem się, że szkoda, że nie Osobliwością. Wiadomo, że było to związane z tym, że poruszałem się na wózku. Podstawą tego modelu jest założenie: „pozwalam ci robić to, co ja, mimo że należysz do mniejszości,
mimo że jesteś słabszy.” (wywiad z Rafałem Urbackim, 2012)

 

[4] „Traditional research methodologies represent a `rape model of research’ which is alienating and disempowers and disenfranchises disabled research participants by placing their knowledge into the hands of the researcher
to interpret and make recommendations on their behalf. Researchers are compounding the oppression of disabled respondents through exploitation for academic gain.” (Kitchin 2001)

 

[5] Kiedy Anna Kacperczyk badała świat wspinaczki sama zdecydowała się na tą aktywność. Wspomina: „gdybym nigdy nie spróbowała utrzymać się na skale, złapać chwyt i wyjść ponad niego, gdybym nigdy nie poczuła ogromnej, przemożnej siły grawitacji, która bezlitośnie ściąga ciało w dół ze skały, gdybym nigdy
nie spróbowała zaatakować przewieszenia – prawdopodobnie nie byłabym w stanie właściwie ocenić ani docenić trudności działania, które chciałam badać.”

 

[6] celem ergonomii społecznej jest ulepszenie otoczenia poprzez ponowne przystosowanie do człowieka technologii
już dostępnej w określonych miejscach lub poprzez wprowadzenie nowych technologii. Istnieją trzy typy ergonomii: fizyczna, która skupia się na jak najlepszym dostosowaniu przedmiotów (krzeseł, stołów, uchwytów) do ludzkiego ciała; poznawcza, która ma na celu przystosowanie narzędzi i otoczenia do sposobów ludzkiego myślenia podejmowania decyzji czy wreszcie działania. Trzecia ergonomia – społeczna  –  wiąże się z  kolektywnym rozumieniem interakcji między jednostkami a technologiami. (Gobo 2009).